Yaşam fonksiyonlarını tehdit eden bu ölümcül kas hastalığıyla mücadele eden minik Çağan’ın tek umudu ise, dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen Zolgensma. Türkiye’de Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamında olmayan bu tedavi için ailesi harekete geçti. Valilik onaylı kampanyayla minik bebek için umut seferberliği başlatıldı. Babası Ahmet Miraç Taran, teşhis sürecini ve yaşadıklarını Milli Nizam Haberden Gazeteci Abdussamed Tosun’a anlattı.

Test yaptırdım, taşıyıcı olmadığım söylendi

Çağan Ata’nın babası Ahmet Miraç Taran, teşhis sürecini şu sözlerle anlattı: “Çağan Ata 21 Mart’ta Bursa’da doğdu. 18 günlükken sağlık ocağından gelen bir telefonla SMA hastalığı riski taşıdığını öğrendik. Eşim ağlamaya başladı, ne olduğunu anlayamadım. Oysa evlilik öncesi SMA tarama testi yaptırmıştım ve sonucum negatiftir diye eşime test yapılmadı. Bize, baba sağlıklıysa çocuğun hasta olmasının imkansız olduğu söylendi. Ancak teşhis sonrası, Uludağ Üniversitesi’ndeki uzmanlar ya benim testimin ya da tanının yanlış olduğunu söylediler.”

Ahmet Taran, bu şüphe üzerine özel bir hastanede geniş kapsamlı gen tarama testleri yaptırdıklarını ve tanının netleştiğini ifade etti. Aile, bu süreçte bilgi eksikliği ve sistemsel aksaklıklar nedeniyle büyük bir hayal kırıklığı yaşadıklarını belirtti.

Spinraza tedavisi ağır geliyor

Teşhisin hemen ardından Çağan Ata’ya Spinraza adlı ilaçla tedavi süreci başlatıldı. Ancak bu tedavi hem zorlu hem de ömür boyu sürüyor.

“İlk dozunu 25 günlükken aldı. 15 günde bir üç doz veriliyor, ardından bir ay sonra devam ediyor. Eğer Zolgensma’ya ulaşamazsak, bu tedavi ömür boyu sürecek. Ama Spinraza ağır bir ilaç. Şu an yüzünde ve kollarında ciddi yaralar oluştu. Cildiyeye başvurduk, ilaca bağlı olduğunu söylediler. Küçücük bedeni bu yükü kaldıramıyor.”

Valilik süreci çok yavaş ilerliyor

Aile, kampanyalarını resmileştirmek için Bursa Valiliği’nden gerekli izni aldı. Ancak baba Taran, izin sürecinde ciddi bürokratik engellerle karşılaştıklarını dile getiriyor:

“Evlatlarımızın ayları yok, her saniye çok değerli. Valilik izni için gerekli yazışmaların aylar sürmesi süreci yıpratıyor. Aslında valilik izni alındıktan sonra, kampanyanın her aşaması bu belgeyle hızla yürütülebilmeli.”

Zolgensma 52 ülkede ücretsiz, biz neden dışarıdan almak zorundayız?

Ahmet Miraç Taran, Türkiye’de SMA tedavilerine dair politikaların acilen gözden geçirilmesi gerektiğini vurguluyor:

“Zolgensma şu an 52 ülkede vatandaşlara ücretsiz sağlanıyor. Bilimsel olarak yüzde 100’e yakın başarı sağlıyor. Ama biz hâlâ bu ilacı yurt dışından temin etmeye çalışıyoruz. Neden bizim ülkemizde ücretsiz değil? Diğer ülkelerin göremediği bir şey mi var da biz hâlâ bu ilaca mesafeli duruyoruz?”

Minik Çağan’a nefes olun!

Zolgensma tedavisi, minik Çağan’ın yaşama tutunabilmesi için tek umut. Ancak bu ilaca ulaşmanın maliyeti milyon dolarla ifade ediliyor. Aile, gerekli meblağı toplamak için Bursa Valiliği onayıyla yardım kampanyasını başlattı. Kampanya sosyal medya üzerinden de geniş destek bulmaya başladı. Taran ailesi, hayırseverlerin desteğiyle Çağan Ata’nın hayata tutunmasını umut ediyor.

Haber: Abdussamed Tosun

Minik Çağan Ata yaşama tutunmak için destek bekliyor! yazısı ilk önce Milli Nizam üzerinde ortaya çıktı.

Bakan Koca, Cumhurbaşkanlığı Külliyesi’nde gerçekleştirilen Cumhurbaşkanlığı Kabinesi ilk toplantısı sonrasında açıklamalarda bulundu.

“BU HASTALIĞIN İSTİSMAR ARACI OLARAK KULLANILMASINA TAHAMMÜLÜMÜZ YOK”

SMA hastalığı hususuna özel bir ilgi ile yaklaştıklarını belirten ve bu hastalığın istismar aracı olarak kullanılmasının karşısında olduğunu dile getiren Bakan Koca, “Bu hastalığın istismar aracı olarak kullanılmasına tahammülümüz yok. SMA Bilim Kurulumuz var. Faydası ispat edilmiş olan ilacın temini sağlanıyor.” açıklamasında bulundu.

SMA’DA GEN TEDAVİSİ BAŞLIYOR

SMA gen tedavisinin uygulanacak hasta grupları üzerinde çalışmalara devam ettiğini bildiren Bakan Koca, “Etkili olduğu bir hasta grubu var. Uygulanmak üzere planımızı yaptık. Yakında uygulamaya geçecek. Ayrıca bu konuda önemli bir gelişme var. Nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul’da yeni bir hastane kuruyoruz. Bu hastane hücre ve gen terapilerinin uygulanmasına özel olacak. Hastane ile aynı kampüste bir de hücre ve gen tedavisinde kullanılan ilaçları üretecek tesis bulunacak. Böylelikle ilacı kendimiz üretip tedaviyi de kendimiz uygulayacağız.” ifadelerini kullandı.

SMA hastalarına müjde! Gen tedavisi başlıyor yazısı ilk önce Milli Nizam üzerinde ortaya çıktı.