Minik Çağan Ata yaşama tutunmak için destek bekliyor!

Henüz 18 günlükken SMA Tip-1 teşhisi konulan Çağan Ata’nın yaşama tutunabilmesi için milyon dolarlık tedaviye ihtiyacı var. Ailesi, valilik onaylı kampanya başlattı. Bursa’da yaşayan Taran ailesinin ilk bebeği olan Çağan Ata, 21 Mart 2025’te dünyaya geldi. Ancak henüz 18 günlükken, topuk kanı taraması sonucu SMA Tip-1 (Spinal Musküler Atrofi) teşhisiyle sarsıcı bir haber aldı.

Yaşam fonksiyonlarını tehdit eden bu ölümcül kas hastalığıyla mücadele eden minik Çağan’ın tek umudu ise, dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen Zolgensma. Türkiye’de Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamında olmayan bu tedavi için ailesi harekete geçti. Valilik onaylı kampanyayla minik bebek için umut seferberliği başlatıldı. Babası Ahmet Miraç Taran, teşhis sürecini ve yaşadıklarını Milli Nizam Haberden Gazeteci Abdussamed Tosun’a anlattı.

Test yaptırdım, taşıyıcı olmadığım söylendi

Çağan Ata’nın babası Ahmet Miraç Taran, teşhis sürecini şu sözlerle anlattı: “Çağan Ata 21 Mart’ta Bursa’da doğdu. 18 günlükken sağlık ocağından gelen bir telefonla SMA hastalığı riski taşıdığını öğrendik. Eşim ağlamaya başladı, ne olduğunu anlayamadım. Oysa evlilik öncesi SMA tarama testi yaptırmıştım ve sonucum negatiftir diye eşime test yapılmadı. Bize, baba sağlıklıysa çocuğun hasta olmasının imkansız olduğu söylendi. Ancak teşhis sonrası, Uludağ Üniversitesi’ndeki uzmanlar ya benim testimin ya da tanının yanlış olduğunu söylediler.”

Ahmet Taran, bu şüphe üzerine özel bir hastanede geniş kapsamlı gen tarama testleri yaptırdıklarını ve tanının netleştiğini ifade etti. Aile, bu süreçte bilgi eksikliği ve sistemsel aksaklıklar nedeniyle büyük bir hayal kırıklığı yaşadıklarını belirtti.

Spinraza tedavisi ağır geliyor

Teşhisin hemen ardından Çağan Ata’ya Spinraza adlı ilaçla tedavi süreci başlatıldı. Ancak bu tedavi hem zorlu hem de ömür boyu sürüyor.

“İlk dozunu 25 günlükken aldı. 15 günde bir üç doz veriliyor, ardından bir ay sonra devam ediyor. Eğer Zolgensma’ya ulaşamazsak, bu tedavi ömür boyu sürecek. Ama Spinraza ağır bir ilaç. Şu an yüzünde ve kollarında ciddi yaralar oluştu. Cildiyeye başvurduk, ilaca bağlı olduğunu söylediler. Küçücük bedeni bu yükü kaldıramıyor.”

Valilik süreci çok yavaş ilerliyor

Aile, kampanyalarını resmileştirmek için Bursa Valiliği’nden gerekli izni aldı. Ancak baba Taran, izin sürecinde ciddi bürokratik engellerle karşılaştıklarını dile getiriyor:

“Evlatlarımızın ayları yok, her saniye çok değerli. Valilik izni için gerekli yazışmaların aylar sürmesi süreci yıpratıyor. Aslında valilik izni alındıktan sonra, kampanyanın her aşaması bu belgeyle hızla yürütülebilmeli.”

Zolgensma 52 ülkede ücretsiz, biz neden dışarıdan almak zorundayız?

Ahmet Miraç Taran, Türkiye’de SMA tedavilerine dair politikaların acilen gözden geçirilmesi gerektiğini vurguluyor:

“Zolgensma şu an 52 ülkede vatandaşlara ücretsiz sağlanıyor. Bilimsel olarak yüzde 100’e yakın başarı sağlıyor. Ama biz hâlâ bu ilacı yurt dışından temin etmeye çalışıyoruz. Neden bizim ülkemizde ücretsiz değil? Diğer ülkelerin göremediği bir şey mi var da biz hâlâ bu ilaca mesafeli duruyoruz?”

Minik Çağan’a nefes olun!

Zolgensma tedavisi, minik Çağan’ın yaşama tutunabilmesi için tek umut. Ancak bu ilaca ulaşmanın maliyeti milyon dolarla ifade ediliyor. Aile, gerekli meblağı toplamak için Bursa Valiliği onayıyla yardım kampanyasını başlattı. Kampanya sosyal medya üzerinden de geniş destek bulmaya başladı. Taran ailesi, hayırseverlerin desteğiyle Çağan Ata’nın hayata tutunmasını umut ediyor.

Haber: Abdussamed Tosun